|
Geestelijk gehandicapt?
Op vijftienjarige leeftijd werd bij de heer Willems een lepravlek ontdekt tijdens een schoolonderzoek. Hij kwam terecht in een leprozerie waar hij meer dan 25 jaar heeft geleefd. In die tijd gingen zijn handen en voeten steeds verder achteruit en werd hij blind. In 1984 leidde een grote open wond tot een amputatie van zijn been, terwijl hij toen al meer dan 25 jaar genezen was. ‘Ik ben een wrak. Ik heb geen vingers meer, geen heldere ogen om je aan te kijken en ook geen voeten om tegen een bal te trappen.’ Hij heeft het gevoel dat hij van alles gemist heeft: jeugd, vrouw, kinderen, familie en carrière. Als oude man kijkt hij terug op zijn leven en hij leert mij te begrijpen hoe diep het lichaam invloed heeft op het contact met anderen en met jezelf. Dit kan je ook ‘de aantasting van het body-ego’ noemen (het ego wordt aangetast als het lichaam verandert). De aantasting van het lichaam is eigenlijk een soort verlies van jezelf.
Naast permanente klachten kan leiden tot tijdelijke leprareacties zoals knobbels, bulten, vlekken, opgezette oren en leeuwengezichten (een gezicht met 'plooien' in de huid door opgezette zenuwen). Ook deze tijdelijke leprareacties kunnen ook invloed hebben op het negatieve zelfbeeld van leprapatiënten, zo erg dat het mensen tot wanhoop drijft. De heer Aarland is werkzaam bij de Dermatologische Dienst en gaf mij hier een schrijnend voorbeeld van. Rond 1985 leerde hij een jongen met lepra kennen die zich keurig aan zijn therapie hield, maar toch kreeg hij sterke leprareacties. Toen de jongen ongeveer achttien jaar was, kon hij de afwijzing van zijn klasgenoten niet meer aan en hij ging van school af. Kort daarop pleegde hij zelfmoord.
Uit angst voor dit soort afwijzingen proberen (ex-)leprapatiënten hun mutilaties te verstoppen. De zachtaardige ex-leprapatiënte mevrouw Rado geeft hiervan langzaam pratend en ontroerd een voorbeeld. Zij moest haar Eerste Communie in haar eentje afleggen, omdat men bang was dat de andere kinderen besmet zouden worden. Haar moeder had krullen in haar haar gemaakt die voor de vlekken op haar gezicht vielen en ze moest lange mouwen dragen, zodat men daar geen lepravlekken kon zien. Vijftig jaar later doet de jonge leprapatiënt Melvin van twintig jaar hetzelfde: in de bus vouwt hij zijn handen en tijdens het lopen houdt hij zijn handen achter zijn lichaam. Alles om te voorkomen dat mensen weten dat hij lepra heeft gehad en dat zijn vrienden hem uitlachen.
Soms is het voor een gezond persoon moeilijk om je een houding te geven. Ik liep een keer afwachtend een kamer binnen waar ik een verminkte man eenzaam op een kruk met wieltjes zag zitten. Hij begroette mij enthousiast, maar geef ik hem een hand? Ik wilde wel, maar zou het hem geen pijn doen, zou hij het zelf wel willen? Na deze eerste twijfel doe ik het nu altijd, want ik heb geleerd dat je iemand niet erger kan afwijzen dan door hem of haar geen hand te geven. ‘Mensen vinden het eng om een stomp vast te pakken, terwijl ze gewend zijn om vingers te voelen,’ zegt mevrouw Leerdam, de directrice van de Esther Stichting waar men zorgdraagt voor hulpbehoevende ex-leprapatiënten. De oude heer Koulen, die ooit ook lepra had, vertelt dat mensen soms zijn pols pakken als ze hem geen hand willen geven en dat kwetst hem steeds weer. De heer Willems zelf steekt zijn hand niet meer uit, uit angst voor de afwijzing. Hij geeft pas een hand als iemand hem daarom vraagt. |
2004 - Lichaam 
